Мать годовалой девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА) пожаловалась, что не может начать сбор денег на лечение дочери: после вступления в силу новых правил благотворительной деятельности ей отказали в открытии счета несколько банков. Об этом беларуска рассказала в Threads.
Эмилия Корнейчук родилась 7 сентября 2025 года. По словам ее матери Ольги Корнейчук, 8 сентября 2026-го генетик в Гомеле диагностировал у девочки спинальную мышечную атрофию второго типа.
11 сентября состоялся консилиум в РНПЦ «Мать и дитя» в Минске, официальное заключение семья получила после обеда 14 сентября.
В тот же день мать девочки обратилась в банки, чтобы открыть благотворительный счет и начать сбор денег на лечение, однако, по ее словам, получила отказы.
«Банки ссылаются на временную приостановку процедур из-за вступления в силу Указа № 304 „О фондах и благотворительной деятельности в сфере здравоохранения“. Жизнь ребенка зависит от скорости начала лечения, но из-за технической и юридической паузы в банках я лишена законного права спасать свою дочь», — говорит Ольга.
Женщина попросила придать ситуации максимальную огласку и обратилась за помощью к юристам, представителям СМИ и правозащитникам.
Напомним, 7 сентября Александр Лукашенко подписал указ № 304, которым в Беларуси изменили правила сбора благотворительных средств на лечение и работу медицинских фондов.
Отметим, как следует из текста указа № 304, он не запрещает родителям открывать благотворительные счета на лечение детей.
Согласно документу, физические лица могут собирать деньги через благотворительный счет в банке в том числе на лечение несовершеннолетних детей. Для открытия такого счета нужно подать заявление, медицинский документ, подтверждающий необходимость лечения, а также документы, подтверждающие родство или опеку. Предельную сумму сбора заявитель определяет на основании документов о стоимости медицинской помощи.
При этом деньги с благотворительного счета разрешено использовать исключительно на заявленные медицинские цели. Если собранная сумма достигла установленного лимита, банк должен прекратить зачисление новых пожертвований. Если необходимость в лечении отпала либо деньги остались невостребованными, указ предусматривает отдельный порядок их дальнейшего использования.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — наследственное заболевание, при котором из-за генетической мутации поражаются нейроны, отвечающие за движение, а мышцы постепенно слабеют. Для лечения СМА применяют в том числе генную терапию. Один из самых известных препаратов — Zolgensma, стоимость которого составляет около 1,8−2 млн долларов.
В Беларуси семьи детей со СМА не раз собирали деньги на такое лечение. Например, в 2025 году сбор закрыли для Марата Дубовского из Солигорска, а в 2026-м — для Кати Виноградовой из Кобрина, которой затем провели генную терапию в Дубае.